助残日系列报道——走近“来自星星的孩子”
上图为：助残日活动上孤独症儿童和家长一起互动演出
5月17日是第25个全国助残日，今年的主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。孤独症（也叫自闭症），是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对四周视而不见；他们不哑，却不愿与任何人交流，连最亲近的父母也难以走进他们的心灵。这类儿童也被人们称为“来自星星的孩子”，他们仿佛来自遥远的天际，一个偶然跌落凡尘。
5月18日，在榆林市孤独症儿童康复训练中心，记者探访了在这里接受康复训练的“小星星”们。生活在自我世界里的孩子外墙上张贴着彩色的图画，鞋子在架子上摆放得整整齐齐，教室里老师在引导孩子们画画、玩玩具……如果不是入口处的榆林市孤独症儿童康复训练中心的牌子，人们会误以为这是一所普通幼儿园。
康复中心的教学指导员张改芹介绍，孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，发病率约为万分之五。患儿通常智力发育较为迟缓，不与他人直接交流，同时伴有发音含糊、肢体不协调等症状。12岁的杨新宇就在这里接受康复治疗训练。
乍一看小新宇和普通孩子没什么差别，只是略显害羞。但在走廊上，小新宇旁若无人，只是默默看着远处，妈妈马丽媛拉着他，跟他说话，孩子的目光却并未直视妈妈。再三提示下，他才将头偏向一方，勉强回应了一声。
马丽媛说，新宇1岁半以前看不出任何自闭症征兆，随着年龄增大，慢慢显现出与其他孩子的不同，不爱说话，对外界的刺激也没有反应。4岁那年，小新宇被确诊为自闭症。可是，当时马丽媛心理上难以接受，加之也不知哪里有正规辅助培训机构，所以新宇没有第一时间得到相关功能训练。进了幼儿园后，他不与人交流，不听从教导。“老师告诉我，经常是其他小朋友在教室里，他就要一个人跑到外面，下课其他孩子都出去玩，他又一个人回到教室，从来不和小朋友们一起玩。”得知榆林有了孤独症的专门辅导机构，马丽媛便带着新宇来到这里，开始了漫长的康复之路。6岁前是最佳康复期
“很多家长带孩子到医院就诊时，还不知道孤独症和自闭症有什么区别，其实两者是同一个概念。”张改芹说，不过与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此孤独症患者容貌与正常人没有区别，所以不容易引起家长重视。
目前，对于孤独症的病因和有效治疗办法，国内外仍处于研究阶段，能做的就是早发现早干预。如何判断孩子是否患上了孤独症？张改芹支了几招：如果孩子常常出现呼之不应、对父母缺乏依恋、对同伴没有兴趣等，或者在两三岁时仍然不会说话，即便会说，也不愿和人正常交流，说话时不与人对视等情况，家长就要引起重视，最好带孩子到医院诊断。通常来说，0到6岁是孤独症儿童的最佳干预期，尤其是2岁前，孩子大脑改变空间大、可塑性强，进行抢救性康复效果更佳，“千万不要因为传统观念，即使知道孩子患上孤独症也不采取治疗，总觉得长大了就会没事，这样可能会耽误孩子的成长道路。”一个词语要教几个月
张改芹表示，要教会孤独症的孩子做一件事，难度远超我们的想象。“一个词语教几个月，是一件再正常不过的事情。比如说，我们要教他们说杯子，就得一直重复这个词语，看到杯子就告诉他们‘这个是杯子’，拿各式各样能找到的杯子展示给他们，这样才能让他们将词语和实物联系起来，不至于变个样子就不认识了。”
马丽媛告诉记者，当初在家教新宇说话，从两个字的叠字词过渡到两个字的词语，就花了3个多月时间，从两个字的词到三个字的词，又用去4个多月的时间。“我每天就像个话唠一样，不停在他耳边说说说。”除了这些，教会孤独症儿童写字也是一件特别困难的事情，从让他们学会握笔，到能拿着笔在纸上写画，要用去1个多月时间，再到学会两点之间连线，能够写一些简单的数字，很可能就要花去大半年甚至更长时间。不敢生病不敢老去
“我在陪着他长大，真怕他还没长大我就老了。所以我每天锻炼身体，不敢生病，也不敢变老。”望着远处的儿子，马丽媛轻轻地说。“有时晚上躺在床上，我会问自己，将来我老了，儿子怎么办？”她认为，最重要的是要教给孩子基本的生活技能，让他能够勇敢面对社会。
在榆林市孤独症儿童康复训练中心，像新宇一样的孩子有14个。每个孤独症孩子在生活中的表现都有所不同，有些孩子表现为语言障碍，有些孩子会重复刻板动作、拒绝变化，有些孩子则有社交障碍，即使对爸爸妈妈都没有依赖性。
记者从市残联了解到，我市目前有孤独症机构3所，市残联有一所公办孤独症机构，府谷、绥德各有一所民办孤独症机构。据筛查，我市目前约有100名孤独症患者，享受国家0—6周岁孤独症救助项目的儿童有40多名，每人每年享受1.2万元的项目救助经费。采访手记
给“小星星”们一片天空
刘予涵对孤独症的印象过去全部来源于影视作品，从早期的《雨人》到前几年的《海洋天堂》。5月18日，第一次接触孤独症家庭，走近这些“来自星星的孩子”，发现他们每个家庭都有着沉重的负担和压力，这些压力一方面来自于家庭，更多的则来自社会。
“每次带孩子出去，看到别人异样的眼光，我都特别难受，有些人一看到我们就躲得远远的，好像我们是什么病菌一样。”“我住的地方有个老婆婆，每次看到我家孩子，离老远就冲他大喊，让他别靠近，其实孩子只是沉浸在自己的世界里，他并没有攻击性，不会对人造成伤害。”“我的孩子有孤独症，他的行为和正常孩子不一样，一些人表现得特别不友善，有时候会一直跟着我们，指指点点，孩子没有感觉，但我们做家长的心里却如刀割一样，特别难受。”说起生活中遇到的困难以及人们对孤独症的误读，不少家长像是打开了话匣子，说着说着就红了眼眶。
随着近年来的宣传，社会对这个群体的关注提高了很多，但更多的人并不了解孤独症孩子，他们在想什么、他们真正的处境怎样等。对于孤独症孩子来说，十四五岁以后很多培智学校不再接收他们，他们唯一的栖身之所就是家庭。众多孤独症患者家长担心，目前我国成年孤独症患者的托养机构尚为空白，一旦家庭这个避风港发生变故，孤独症患者的处境堪忧。除此之外，现实生活中，成年孤独症患者要找到一份合适的工作也十分艰难。那么，这些孩子的未来在哪里？
据了解，在一些发达国家，孤独症孩子的早教干预康复、全天候特殊教育、学龄前教育、义务教育以及职前培训已经形成了完整链条，同时可供他们就业的福利工厂以及为他们进行生活照料的“福利公寓”也比较完善。我国何时能建立起完善的制度，给这些孩子提供一个平台、一个港湾，给他们一片天空，让他们能够正常生活，则是应该引起全社会共同关注的。
“亲爱的孩子，因为爱你，我们不曾放弃；因为爱你，我们不敢生病更加不敢老去。”这是很多家长共同的心声，希望更多的人能去理解、包容、接纳孤独症孩子。如何给这些“小星星”们一片天空，为他们创造一个宽松的生活环境，我们还有很长的路要走。
本文转自《榆林日报》2015年5月21日第三版
