聋哑儿童耳蜗植入调查
今天是第18个全国爱耳日，今年的活动主题是“防聋治聋，精准服务”。2017年3月1日，省残联宣布将给18岁以下听障患者免费植入人工耳蜗，而此前的年龄为6岁以下。
聋哑儿童人工耳蜗植入后，由于只有一年的免费定点配套康复治疗，使得一年后刚刚开始学习说话的孩子，又面临一次艰难的选择。
22岁的尚佩珍，一天要和10名儿童不断地重复说话，但绝大部分时间，一些孩子似乎都没有听到或听懂她的声音。
在西安一套97平方米的单元房间内，就是尚佩珍的康复托管班，她在母亲的帮助下，试图教一些聋哑儿童学会说话。
带过五六十个孩子后
急性子似乎被磨平了
尚佩珍是山西运城人，2012年幼师毕业。毕业前一年，她在北京一家康复培训机构实习，在那里，她第一次接触到聋哑儿童。亲身体会到聋哑儿童康复训练更需要一些机构参与，最终她将这定位为自己将从事的事业。
2月28日，尚佩珍接受华商报记者采访时说：“我的专业知识有限，但对孩子的耐心，应该是从事这一行最关键的因素之一。”
目前，尚佩珍一天要对10个孩子进行康复训练，其中每个孩子要上1小时的“单训课”（一对一的训练），一间5平方米的房间，就是单训课的教室。
尚佩珍原本是个急性子，带过五六十个孩子后，“慢点，再慢点”，她似乎已经把性子磨平了。
有孩子植入人工耳蜗
一年后才学会叫爸爸妈妈
尚佩珍的一天是从早上6点40分开始的。这个时间，一位母亲会带着4岁的儿子来补课。还有6名学生是全托，其中4名家长早上8点前将孩子送来，下午4点半接走，在这个时间段内，尚佩珍要给这些孩子进行单训和文化课知识的教授，同时还要和他们做游戏、跳舞等。另2名学生，家长因生活所迫等原因，常年将孩子放在这，每两周看孩子一次……
由于个体差异，有的孩子在植入人工耳蜗后，一年才能学会叫爸爸妈妈。“这个时候我最痛苦，我觉得教了孩子这么多，但是进步太慢。有的家长觉得我耽误了孩子，或者浪费了他们的钱财。”尚佩珍说，她最委屈的就是一些家长的不信任。
渴望孩子的空间能宽敞一些设施好一点
在植入耳蜗后，有的孩子突然听到外界的声音，会吓得大哭起来，“因为他们不知道这个世界为何突然变得如此吵闹。”有的孩子则几个月对声音没有反应。还有的孩子不会发声，老师只能将他们放在床上，用手压迫他的胸口和腹部，教他们如何用气、嘴唇如何触动。
在尚佩珍的康复托管班里，华商报记者看到，三室两厅的房子被分为宿舍、单训室和大课教室，设施非常简陋，孩子们的床是简易塑料床，教室和客厅里有一些简单的玩具。
尚佩珍的母亲性格开朗，她说自己原来在幼儿园当过老师。托管的孩子中午要吃饭，她就负责给做饭。有时尚佩珍给孩子上单训时，她就和其他孩子玩游戏。
尚佩珍说，她这个班因为受资质限制，很难享受到政府的政策补助。她想到食药监局备个案，按照托管班的形式来办，“毕竟这样能合法化。”
尚佩珍有时候也着急，毕竟他们的师资力量、硬件设施都太简陋。“如果孩子的空间能宽敞一些，设施再好一点，将会是一件多么美好的事情呀！”尚佩珍说。
人工耳蜗开机5个月后儿子才对声音有反应
刘俊敏的儿子2013年5月出生，“1岁半时，同龄孩子已经牙牙学语了，可儿子只会无意识地发出baba、mama的声音。”以为是老人带孩子或“贵人语迟”的缘故，她买来各种语音挂图，想着多教教可能就会说了。直到儿子2岁时，还停留在无意识的状态，她才意识到事情的严重性。她现在仍清楚得记得2015年6月7日从医生那里得到的检查报告（双耳反应阀>90分贝），通俗讲就是儿子根本听不到说话声音，只能听到鞭炮的响声。医生说这种情况只能植入人工耳蜗，单侧价格20万。对于农村出来打拼的工薪阶层来说，一次拿出这么多钱根本不可能。医生建议他们报国家项目，她和丈夫带着孩子来到西安交大二附院，做了为期一周的各种检查。
申请国家项目资料报上去3个月终于得到消息，庆幸的是孩子可以得到国家的项目资助（包括人工耳蜗和术后语言康复一年）。但手术还需要等近一年，为了不耽搁孩子，听说助听器对孩子术后康复有一定的效果，于是给孩子选配助听器，一个助听器1万7千多。在家戴了3个月没任何效果，刘俊敏毅然辞去工作，带孩子到西安市第二聋哑学校进行康复训练，康复了一个学期，儿子仍然没有学会叫“妈妈”。
2016年5月23日是儿子的3岁生日，刘俊敏接到期待已久的通知孩子做手术的电话，终于在6月15日植入了耳蜗，7月19日耳蜗开机。耳蜗开机后，本以为能马上听到声音，但让刘俊敏失望的是，儿子好像对声音没有反应。经过5次调机后，“突然有一天儿子听到外面放炮，指着耳朵告诉我。”就这样，在耳蜗开机后5个月，孩子能正式察知声音了。
康复训练若中断将可能前功尽弃
给儿子植入人工耳蜗后，刘俊敏每天就在家制造各种声音：敲门、拍桌子、敲鼓、吹哨子、摇铃铛……儿子终于对这些自然声开始做出反应后，她又开始模仿猫狗等各种动物的叫声。但整整两个月儿子都不能把这些叫声跟动物对应起来，但刘俊敏一直坚持着。“终于有一天，儿子指着书上的小猫，说‘喵喵喵’。那一刻感觉自己所有的付出都值了。慢慢的，其它动物都认识了，也学会叫妈妈了。”
刘俊敏说，到今年8月底，免费的语言康复训练就结束了，而社会上很难再找到专业的培训机构。孩子语言康复一年中，正是学习语言的黄金时间，这个时候离开这里，如果再找不到适合的培训机构，将可能前功尽弃。
为了让孩子得到持续的康复训练，刘俊敏选择了尚佩珍的这个班。每天6点40分，他们在尚佩珍处补课，8点前刘俊敏再送儿子去省听力语言康复中心进行一天的学习，下午4点半接儿子回家按照老师的指导，进行家庭康复训练。虽然尚佩珍这里比较简陋，但刘俊敏还是很庆幸能通过其他学生家长介绍找到这里。（文中刘俊敏为化名）
家长
希望免费的康复训练延长到3年
采访中一些家长表示担忧，由于资源有限，绝大部分孩子在公办康复机构只能上一年的培训，个别年龄适合、康复效果特别好的才能留下来继续再上一年。绝大部分孩子找不到相应的培训机构后，只能在家中靠父母培训。而这样他们就很难进入正常的幼儿园或小学，即使日后进入正常的幼儿园和小学，也很难和正常的孩子交流。
一些聋哑孩子的家长认为，目前陕西省的聋哑人免费耳蜗植入已将年龄从6周岁放宽到18周岁。但手术后的语言康复训练仅有1年时间，如果政府能将这种公立的、免费的康复训练延长到3年，无疑是最好的精准服务。
省残联
康复工作是残疾人事业的基础
陕西省残联一位官员接受华商报记者采访时说，2011年到2015年，陕西省共有1301名儿童得到各种免费项目的人工耳蜗植入。但陕西省乃至全国，定点的康复机构很难满足这些孩子的康复需要。
陕西省政府残工委副主任、省残联理事长朱峰说，陕西省残疾人康复服务率目前仅有15.85%，而到2020年，全省残疾儿童和需求的持证残疾人基本康复服务覆盖率要达到80%以上的目标，需要完成的服务人数近63万人。
朱峰认为，残疾人康复工作是社会最关注、残疾人需求最迫切的，是残疾人事业的基础。他坦言，虽然从上世纪80年代残联系统已经开始聋儿语训，但由于康复需求量大、持续性强、突破难度大等宏观原因；微观层面看康复保障制度贯彻落实不到位、康复服务体系不健全、服务能力不强、合格的专业人才少以及一些从事康复工作的部门对康复服务工作的长期性、繁重性和复杂性认识不足，这些都是需要克服的。
华商报记者了解到，人工耳蜗语言康复的机构目前全省仅有9家（公办民办都有），但规模较小，师资力量薄弱，难以满足需求。
对于尚佩珍这种形式的语言康复班，陕西省残联有官员认为这也是一种较好的补充。“如果能完善手续，完全可以享受到和公立学校一样的优惠政策。”
>>知道一下
“一巴掌致聋”或是基因缺陷惹的祸
为什么有的孩子被打一巴掌就致聋，有的打一针致聋？专家解释，这其实是遗传基因缺陷惹的祸。
西安交大二附院耳鼻喉科张滟博士分析说，目前研究发现，超过60%以上的耳聋都和遗传基因有关。由于各种耳聋基因突变各自有不同的遗传特性，就会出现很多不同的遗传现象，比如父母正常，孩子一个或多个耳聋；隔代遗传的耳聋；传男不传女，或传女不传男的耳聋；老年人在某个年龄段出现了耳聋，他们的子女也在相似的年纪出现了耳聋等。
SLC26A4基因突变会引起大前庭导水管疾病，孩子在感冒一次或头部碰撞后即出现神经性耳聋，也被称为“一巴掌致聋基因”。线粒体DNA基因突变与药物性耳聋直接相关，即导致某些患者被“一针致聋”，俗称“一针致聋基因”，也是出生时好好的，使用了类似庆大霉素等氨基糖甙类药物，造成听力不可逆转的损伤。
基因检测专家金天博博士表示，携带“一巴掌致聋基因”的患儿出生时听力一般接近正常，多数在3岁左右发病，感冒、轻微的外伤可诱发耳聋，一巴掌就可导致耳聋。如提前知道孩子携带这种基因，注意避免剧烈活动撞击，这样孩子也能正常一生。
我国7岁以下的聋儿有80万，其中药物性耳聋患儿为35万。庆大霉素要慎用，值得注意的是氨基糖甙类药物不仅是庆大霉素一种，携带这种基因缺陷的孩子要坚决远离。
对于基因缺陷造成的迟发性耳聋及“一巴掌致聋”、“一针致聋”只能依靠基因检测技术，金天博博士介绍说，只需取检查者一点血液，就能够判断其是否存在耳聋基因缺陷，尤其一生下来就做基因检测，对于先天性耳聋患者，尽早配备电子耳蜗或助听器，即便孩子已经耳聋了，在语言发育期进行及早干预，就不会又聋又哑，可以和正常孩子一样交流。高危人群（聋人及亲属等）可在婚前筛查，孕妇在孕期产前筛查可预知生育聋儿风险，新生儿进行耳聋基因筛查可有效提高遗传性耳聋患儿的检出率，实现早期发现、早期诊断、早期干预。